Hva er verdien av et liv?

Hemningsløse Torstein Lerhol (32) veier 20 kg og kan så vidt bevege én finger. Likevel er han ordførerkandidat, næringslivsleder og foredragsholder, og reiser jorden rundt.

Torstein Lerhol i en rullestol ute i sjøkanten
Torstein Lerhol er både grenseløs og hemningsløs og lar ikke sin omfattende funksjonsnedsettelse og opplagte fysiske begrensninger hindre ham i å utfolde seg. Her «liggende» i brenningene. Sjøen er et av naturens mange elementer han trives i. Boken om hans liv fikk terningkast 6 i Dagbladet. Foto: privat

Boken Hemningsløs – Historien om Torstein Lerhol er fortellingen om et uvanlig liv. Samtidig er det en bok som stiller både etiske og politiske spørsmål. Boken er ført i pennen av Ola Henmo.

Skulle leve til han ble toppen to år

Foreldrene til SMA-syke Torstein Lerhol fikk beskjed av legene om at gutten ikke ville bli eldre enn to år. Nå er han 32, veier 20 kg, har pustekapasiteten på 11 prosent og kan så vidt bevege én finger. Likevel hevder han å ha et godt liv. I boken Hemningsløs.Historien om Torstein Lerhol,viser han hvordan han greier det. Håpet er at den kan bli en brekkstang inn i diverse dilemmaer knyttet til annerledeshet.

Å være avhengig av andre til alt – døgnet rundt

SMA står for Spinal muskelatrofi, og er en alvorlig muskellidelse som heldigvis bare rammer noen få. Torstein er en av dem. Han tilbringer livet liggende i rullestol og er avhengig av assistanse til alt, døgnet rundt. Dette har ikke hindret ham verken i å å ta en mastergrad, jobbe som politiker, være næringslivsleder og foredragsholder, eller i å reise jorden rundt.

Utdrag fra boken:

«BORDFØRERKANDIDATEN
1. november 2018. På en båre med påskriften «Mr. Awesome» bæres 32 år gamle Torstein Lerhol opp den smale, svingete trappen til andre etasje i kommunehuset i Vang i Valdres. Der legges mannen som nettopp har takket ja til å stille som Senterpartiets ordførerkandidat i 2019, på bordenden med ansiktet vendt mot politikerkollegene som i hesteskoformasjon sitter samlet til kommunestyremøte. Den florlette annerledeskroppen veier snaut 20 kilo. Armene og beina er spinkle kvister, blottet for muskler og kjøtt, låst i spisse vinkler. Ribbeina er vridd 90 grader og buler ut i store pukler på ryggen og brystet. Selv beskriver han seg som «pinnedyrutgaven av Ringeren i Notre Dame».

Han kan så vidt bevege én hånd, og med en lungekapasitet på 11 prosent har han dårligere pust og svakere stemme enn de sykeste kolspasienter. Han tilbringer livet liggende i en rullestol, må sove med respirator og er avhengig av hjelp døgnet rundt. Totalt jobber ti assistenter i skift for
ham.

Torstein er en magnet på omgivelsenes blikk. Men det vi ikke ser når vi stirrer, er at han lever et liv så aktivt at det kan ta pusten fra de fleste av oss. Han er utdannet lektor med mastergrad i historie. Jobber fulltid som avdelingsleder for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i det private helseforetaket Aleris1, der han har personalansvar for 700 ansatte. Han sitter i kommunestyre og fylkesting, har flere styreverv og er en ettertraktet foredragsholder. På fritiden drar han på hjortejakt og toppturer i fjellheimen, drar på byen, inviterer til svære middagsselskaper og reiser på lange utenlandsferier, helst til USA. Hittil har han besøkt 40 delstater.

Mens han ligger på bordet i kommunestyresalen, i pen ullgenser, dressbukser og ulltøfler, slår det en stolt Torstein at nominasjonen til ordførervervet er den foreløpige kulminasjonen på hans livslange kamp for å minimere betydningen av funksjonshemningen, slippe medlidenhet, unngå utenforskap og behandles som en helt normal person. Og så tenker han på hvor mye det vil bety for funksjonshemmede i hele Norge om han får velgernes tillit i kommunevalget 2019. Da kan han virkelig skape oppmerksomhet rundt de altfor mange som nektes mulighetene han har fått og grepet. Han vil få nasjonal gjennomslagskraft i kampen mot sorteringssamfunnet som oppstår etter at barn med spesielle behov er født, for mer universell utforming, og ikke minst: at alle som har krav på BPA, selve betingelsen for at han kan leve et fritt og verdig liv, skal få det.

At han også skal takle ordførerjobben, er han helt trygg på. For visst er han blitt båret fram, men ikke på gullstol. Han har gjort seg fortjent til vervene han har fått i Senterpartiet, har lang politisk erfaring og hjernen fungerer utmerket.»

Vennen Hans Olav Lahlum om Torstein Lerhol, som også er litterær rollemodell:

«Innslag av spydighet, tidvis også intellektuell arroganse, fikk Patricia – i likhet med rullestolen – fra en nær venn av meg. Han heter Torstein Lerhol og er et av de mest bemerkelsesverdige mennesker jeg har møtt. (…) Torstein lærte meg noe om hvor mye en person med et klart hode og en sterk vilje kan utrette – tross store fysiske begrensninger.»

Torstein Lerhol – status våren 2019:

  • Fylkespolitiker og ordførerkandidat for Senterpartiet i hjemkommunen Vang i Valdres
  • Samfunnsdebattant
  • Lektor i historie
  • Avdelingsleder i BPA Aleris (avdeling for brukerstyrt personlig assistanse)
  • Livsnyter med lidenskap for reiser, matlaging og historie
  • Aktivt friluftsmenneske
  • Foredragsholder
  • Aktuell med boken Hemningsløs
  • Har muskelsykdommen SMA (Spinal Muskel Atrofi)

Ola Henmo har ført boken i pennen

Torstein Lerhols bok Hemningsløs er en uvanlig livsfortelling ført i pennen av journalist og forfatter Ola Henmo (f. 1965). Henmo har tidligere jobbet 15 år som journalist i Aftenposten, men er nå frilanser. Som sakprosaforfatter har han tidligere utgitt boken Krefter. Åtte fortellinger (Gyldendal 2013) og Kampene. Et portrett av Kim Friele (2015).